淋巴瘤是一種起源于淋巴造血系統(tǒng)的常見(jiàn)惡性腫瘤，也是近年來(lái)發(fā)病率較高的腫瘤之一，難治且易復(fù)發(fā)，人們往往“談之色變”。但其實(shí)，淋巴瘤并非是“不治之癥”，而是目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一，只不過(guò)中國(guó)很多患者不知道這一點(diǎn)。

近日，作為中國(guó)淋巴瘤診療行業(yè)的指導(dǎo)性專家共識(shí)，《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理模式專家共識(shí)(2021年版)》)在《中華血液學(xué)雜志》發(fā)布，明確了“淋巴瘤患者全程管理”的概念。

淋巴瘤雖然可怕，但只要早期發(fā)現(xiàn)、規(guī)范化診療、全程化管理，是完全有可能治愈的。只不過(guò)，許多本可以被治愈的患者，由于錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)，導(dǎo)致預(yù)后較差，給患者個(gè)人、家庭乃至社會(huì)都帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。

“全程管理”是淋巴瘤診療過(guò)程中最關(guān)鍵的理念?！吨腥A血液學(xué)雜志》主編董文革主任認(rèn)為，目前國(guó)內(nèi)淋巴瘤領(lǐng)域缺乏患者全程管理的經(jīng)驗(yàn)，多家?？漆t(yī)療中心處在嘗試階段。

2020年9月，《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)》已經(jīng)把淋巴瘤患者全程管理的概念和操作方法進(jìn)行了闡釋說(shuō)明。此次《專家共識(shí)》的發(fā)表，對(duì)淋巴瘤患者全程管理流程給出了明確的指導(dǎo)。

01 淋巴瘤既好治又難治:僅1/5患者完成治療

淋巴瘤是一種特殊的疾病，可發(fā)生在全身各個(gè)部位，它狡猾而危險(xiǎn)，發(fā)病率高，誤診率高，治愈率低，極大地威脅著國(guó)人健康。數(shù)據(jù)顯示， 我國(guó)每年約有10萬(wàn)名新發(fā)淋巴瘤患者，且發(fā)病人群呈年輕化的趨勢(shì)，防治形勢(shì)嚴(yán)峻。

《2019中國(guó)淋巴瘤患者生存報(bào)告白皮書(shū)》顯示，43%的患者經(jīng)歷過(guò)誤診，51%患者經(jīng)過(guò)多家醫(yī)院才得以確診;患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費(fèi)時(shí)長(zhǎng)為2.5個(gè)月;僅22%的患者完成了8個(gè)療程的足療程治療;淋巴瘤患者還需承受生理、心理及經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力，部分患者甚至?xí)艞壷委煛?這些因素，導(dǎo)致中國(guó)淋巴瘤患者的5年生存率只有38.4%，與美國(guó)68.1%的5年生存率相距甚遠(yuǎn)1，與“健康中國(guó)”2030年總體癌癥患者五年生存率達(dá)到46.6%的目標(biāo)2也有一段差距。

臨床研究證明：經(jīng)過(guò)規(guī)范化的治療和全程管理后，淋巴瘤患者生存期可大大延長(zhǎng)，甚至可以治愈。

淋巴瘤同時(shí)具有慢病和腫瘤兩個(gè)特征。要讓淋巴瘤患者獲得更久、更好地生存，以及更具人文關(guān)懷和個(gè)性化的診療，全程管理是關(guān)鍵。這要求從專注疾病轉(zhuǎn)向關(guān)注患者本身，重視診斷、治療、康復(fù)的每一個(gè)環(huán)節(jié)。

淋巴瘤患者全程管理是指通過(guò)多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)(MDT)3-4引導(dǎo)在各個(gè)科室就診的潛在淋巴瘤患者進(jìn)行淋巴瘤相關(guān)檢查，實(shí)現(xiàn)早期診斷，經(jīng)過(guò)病理確診后，引導(dǎo)確診患者就醫(yī)，實(shí)現(xiàn)規(guī)范化診療和康復(fù)期隨訪。淋巴瘤患者全程管理包括患者就診引導(dǎo)、規(guī)范化診療推進(jìn)和康復(fù)期隨訪三部分5，讓患者少走彎路， 幫助患者盡快到相關(guān)科室就診，推進(jìn)早期診斷，減少漏檢與誤檢，順利便捷的完成就診全部過(guò)程，提高患者治療及隨訪的依從性，讓患者更好地接受治療。

哈爾濱血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍教授認(rèn)為，精準(zhǔn)診斷、規(guī)范治療、全程關(guān)愛(ài)是淋巴瘤患者通往治愈之路的必經(jīng)三部曲。對(duì)醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)，全程管理模式可以更好地為患者服務(wù)，提供正確科學(xué)的就診指引;對(duì)患者來(lái)說(shuō)，也能更好地了解疾病、接受規(guī)范診療。只有以“患者為中心”，為患者“量身”打造一站式診療服務(wù)，才讓更多淋巴瘤患者通往治愈之路。

02 關(guān)愛(ài)顧問(wèn)：淋巴瘤患者的貼身守護(hù)天使

《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理模式專家共識(shí)(2021年版)》首次設(shè)立并明確了“關(guān)愛(ài)顧問(wèn)”的概念。關(guān)愛(ài)顧問(wèn)是指在“淋巴瘤患者全程管理”中起關(guān)鍵作用、作為“紐帶”緊密連接患者及診療團(tuán)隊(duì)、全程介入患者治療康復(fù)的醫(yī)務(wù)工作者。在醫(yī)生和患者之間，“關(guān)愛(ài)顧問(wèn)”就像一道橋梁，讓患者的求醫(yī)之路更加順暢。關(guān)愛(ài)顧問(wèn)與患者接觸最多，可以幫助改善患者治療依從性差等問(wèn)題，在疾病管理方面作用明顯。

關(guān)愛(ài)顧問(wèn)是患者的好朋友、醫(yī)生的好幫手，主要承擔(dān)患者就診引導(dǎo)、規(guī)范化診療和康復(fù)隨訪、診療管理，并為患者提供信息、情感與心理支持等服務(wù)，全程呵護(hù)患者，為其提供全面、連續(xù)的照護(hù)6-7。共識(shí)中確定了關(guān)愛(ài)顧問(wèn)的準(zhǔn)入資質(zhì)，涵蓋學(xué)歷、專業(yè)、臨床工作經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)結(jié)構(gòu)等等，并要求通過(guò)淋巴瘤關(guān)愛(ài)顧問(wèn)培訓(xùn)課程，并取得合格證書(shū)。

董文革主任呼吁，“未來(lái)期待更多的高學(xué)歷?？迫瞬欧e極加入到淋巴瘤規(guī)范診療團(tuán)隊(duì)中，推動(dòng)中國(guó)淋巴瘤規(guī)范化診療、大力推廣臨床 ‘醫(yī)、護(hù)、患’一體化的全程管理診療模式，提高淋巴瘤患者生存質(zhì)量，將讓更多淋巴瘤患者得到更長(zhǎng)久的生存獲益。”

健識(shí)局注意到，“關(guān)愛(ài)顧問(wèn)”這一概念，已有一部分人在提前探索。2020年，羅氏建立了“淋巴瘤生態(tài)圈團(tuán)隊(duì)”，關(guān)注解決淋巴瘤患者的診療痛點(diǎn)和難點(diǎn)。 “淋巴瘤生態(tài)圈”中就包括淋巴瘤病理規(guī)范顧問(wèn)、診療規(guī)范顧問(wèn)、醫(yī)院運(yùn)營(yíng)伙伴、學(xué)科發(fā)展顧問(wèn)、創(chuàng)新策略伙伴等角色。

董文革主任表示，“未來(lái)將會(huì)借助國(guó)家衛(wèi)健委能力建設(shè)與繼續(xù)教育中心、中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)CSCO、中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)血液學(xué)分會(huì)等學(xué)術(shù)平臺(tái)共同推動(dòng)《專家共識(shí)》盡快落地。并通過(guò)共識(shí)解讀、共識(shí)巡講、基層互訪、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)分享、全程管理典范中心觀摩、淋巴瘤全程管理護(hù)理學(xué)院關(guān)愛(ài)顧問(wèn)培訓(xùn)等等活動(dòng)，進(jìn)一步推進(jìn)共識(shí)的學(xué)習(xí)和實(shí)踐。”

盡管全程管理模式在我國(guó)起步較晚，但相信在不久的將來(lái)，隨著以護(hù)理專業(yè)為背景的《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理模式專家共識(shí)》逐步落地，臨床實(shí)踐中將形成全程管理的新治療模式，改善并推動(dòng)?？瓢l(fā)展，更好地踐行“健康中國(guó)2030”。

最后，董文革主任表示，“這是我們第一次發(fā)表關(guān)于護(hù)理專業(yè)、關(guān)于患者全生命周期管理的專家共識(shí)與標(biāo)準(zhǔn)。未來(lái)，《中華血液學(xué)雜志》會(huì)繼續(xù)聚焦中國(guó)淋巴瘤專科護(hù)理專業(yè)的發(fā)展，與羅氏血液創(chuàng)新團(tuán)隊(duì)等企事業(yè)單位，共同推進(jìn)淋巴及血液腫瘤的護(hù)理專業(yè)發(fā)展，全面實(shí)踐落地中國(guó)淋巴瘤患者全程管理，為提高中國(guó)淋巴瘤患者總生存而共同努力。”