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淋巴瘤并非是“不治之癥” 淋巴瘤患者全程管理首次明確

2021-07-27 09:26:23 來源 : 健識局

淋巴瘤是一種起源于淋巴造血系統(tǒng)的常見惡性腫瘤,也是近年來發(fā)病率較高的腫瘤之一,難治且易復發(fā),人們往往“談之色變”。但其實,淋巴瘤并非是“不治之癥”,而是目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一,只不過中國很多患者不知道這一點。

近日,作為中國淋巴瘤診療行業(yè)的指導性專家共識,《中國淋巴瘤患者全程管理模式專家共識(2021年版)》)在《中華血液學雜志》發(fā)布,明確了“淋巴瘤患者全程管理”的概念。

淋巴瘤雖然可怕,但只要早期發(fā)現(xiàn)、規(guī)范化診療、全程化管理,是完全有可能治愈的。只不過,許多本可以被治愈的患者,由于錯過最佳治療時機,導致預后較差,給患者個人、家庭乃至社會都帶來沉重的負擔。

“全程管理”是淋巴瘤診療過程中最關鍵的理念?!吨腥A血液學雜志》主編董文革主任認為,目前國內淋巴瘤領域缺乏患者全程管理的經驗,多家??漆t(yī)療中心處在嘗試階段。

2020年9月,《中國淋巴瘤患者全程管理質控標準》已經把淋巴瘤患者全程管理的概念和操作方法進行了闡釋說明。此次《專家共識》的發(fā)表,對淋巴瘤患者全程管理流程給出了明確的指導。

01 淋巴瘤既好治又難治:僅1/5患者完成治療

淋巴瘤是一種特殊的疾病,可發(fā)生在全身各個部位,它狡猾而危險,發(fā)病率高,誤診率高,治愈率低,極大地威脅著國人健康。數(shù)據(jù)顯示, 我國每年約有10萬名新發(fā)淋巴瘤患者,且發(fā)病人群呈年輕化的趨勢,防治形勢嚴峻。

《2019中國淋巴瘤患者生存報告白皮書》顯示,43%的患者經歷過誤診,51%患者經過多家醫(yī)院才得以確診;患者從初次診斷到最終確定所患亞型,平均耗費時長為2.5個月;僅22%的患者完成了8個療程的足療程治療;淋巴瘤患者還需承受生理、心理及經濟等多方面的壓力,部分患者甚至會放棄治療。 這些因素,導致中國淋巴瘤患者的5年生存率只有38.4%,與美國68.1%的5年生存率相距甚遠1,與“健康中國”2030年總體癌癥患者五年生存率達到46.6%的目標2也有一段差距。

臨床研究證明:經過規(guī)范化的治療和全程管理后,淋巴瘤患者生存期可大大延長,甚至可以治愈。

淋巴瘤同時具有慢病和腫瘤兩個特征。要讓淋巴瘤患者獲得更久、更好地生存,以及更具人文關懷和個性化的診療,全程管理是關鍵。這要求從專注疾病轉向關注患者本身,重視診斷、治療、康復的每一個環(huán)節(jié)。

淋巴瘤患者全程管理是指通過多學科診療團隊(MDT)3-4引導在各個科室就診的潛在淋巴瘤患者進行淋巴瘤相關檢查,實現(xiàn)早期診斷,經過病理確診后,引導確診患者就醫(yī),實現(xiàn)規(guī)范化診療和康復期隨訪。淋巴瘤患者全程管理包括患者就診引導、規(guī)范化診療推進和康復期隨訪三部分5,讓患者少走彎路, 幫助患者盡快到相關科室就診,推進早期診斷,減少漏檢與誤檢,順利便捷的完成就診全部過程,提高患者治療及隨訪的依從性,讓患者更好地接受治療。

哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授認為,精準診斷、規(guī)范治療、全程關愛是淋巴瘤患者通往治愈之路的必經三部曲。對醫(yī)護人員來說,全程管理模式可以更好地為患者服務,提供正確科學的就診指引;對患者來說,也能更好地了解疾病、接受規(guī)范診療。只有以“患者為中心”,為患者“量身”打造一站式診療服務,才讓更多淋巴瘤患者通往治愈之路。

02 關愛顧問:淋巴瘤患者的貼身守護天使

《中國淋巴瘤患者全程管理模式專家共識(2021年版)》首次設立并明確了“關愛顧問”的概念。關愛顧問是指在“淋巴瘤患者全程管理”中起關鍵作用、作為“紐帶”緊密連接患者及診療團隊、全程介入患者治療康復的醫(yī)務工作者。在醫(yī)生和患者之間,“關愛顧問”就像一道橋梁,讓患者的求醫(yī)之路更加順暢。關愛顧問與患者接觸最多,可以幫助改善患者治療依從性差等問題,在疾病管理方面作用明顯。

關愛顧問是患者的好朋友、醫(yī)生的好幫手,主要承擔患者就診引導、規(guī)范化診療和康復隨訪、診療管理,并為患者提供信息、情感與心理支持等服務,全程呵護患者,為其提供全面、連續(xù)的照護6-7。共識中確定了關愛顧問的準入資質,涵蓋學歷、專業(yè)、臨床工作經驗、知識結構等等,并要求通過淋巴瘤關愛顧問培訓課程,并取得合格證書。

董文革主任呼吁,“未來期待更多的高學歷??迫瞬欧e極加入到淋巴瘤規(guī)范診療團隊中,推動中國淋巴瘤規(guī)范化診療、大力推廣臨床 ‘醫(yī)、護、患’一體化的全程管理診療模式,提高淋巴瘤患者生存質量,將讓更多淋巴瘤患者得到更長久的生存獲益。”

健識局注意到,“關愛顧問”這一概念,已有一部分人在提前探索。2020年,羅氏建立了“淋巴瘤生態(tài)圈團隊”,關注解決淋巴瘤患者的診療痛點和難點。 “淋巴瘤生態(tài)圈”中就包括淋巴瘤病理規(guī)范顧問、診療規(guī)范顧問、醫(yī)院運營伙伴、學科發(fā)展顧問、創(chuàng)新策略伙伴等角色。

董文革主任表示,“未來將會借助國家衛(wèi)健委能力建設與繼續(xù)教育中心、中國臨床腫瘤學會CSCO、中華醫(yī)學會血液學分會、中國醫(yī)師協(xié)會血液學分會等學術平臺共同推動《專家共識》盡快落地。并通過共識解讀、共識巡講、基層互訪、實踐經驗分享、全程管理典范中心觀摩、淋巴瘤全程管理護理學院關愛顧問培訓等等活動,進一步推進共識的學習和實踐。”

盡管全程管理模式在我國起步較晚,但相信在不久的將來,隨著以護理專業(yè)為背景的《中國淋巴瘤患者全程管理模式專家共識》逐步落地,臨床實踐中將形成全程管理的新治療模式,改善并推動??瓢l(fā)展,更好地踐行“健康中國2030”。

最后,董文革主任表示,“這是我們第一次發(fā)表關于護理專業(yè)、關于患者全生命周期管理的專家共識與標準。未來,《中華血液學雜志》會繼續(xù)聚焦中國淋巴瘤??谱o理專業(yè)的發(fā)展,與羅氏血液創(chuàng)新團隊等企事業(yè)單位,共同推進淋巴及血液腫瘤的護理專業(yè)發(fā)展,全面實踐落地中國淋巴瘤患者全程管理,為提高中國淋巴瘤患者總生存而共同努力。”

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