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漸凍癥患者身上披著印有“用愛解凍”字樣的雨衣，雨衣象征著他們?nèi)松缆飞嫌龅降娘L(fēng)雨和險阻，以及許多靠自身力量無法跨越的坎。志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”身上的雨衣一一脫下，用愛融化包裹著“漸凍人”的層層堅(jiān)冰，用善心溫暖“漸凍人”。雨過天晴，“漸凍人”露出欣慰的微笑，這就是“用愛解凍”的意義。6月21日，以“心溫暖，愛解凍”為主題的“關(guān)愛漸凍人”活動第20次如約舉行，社會各界組織和個人再度用愛心點(diǎn)亮東方明珠。針對漸凍人病友的“假如我能行走三天夏令營”活動也再次啟動。

當(dāng)天，上海愛樂樂團(tuán)、上海滑稽劇團(tuán)的演員們?yōu)闈u凍癥患者們表演了精彩節(jié)目。漸凍癥患者佳佳與志愿者合唱歌曲《在我生命里的每一天》、《我的未來不是夢》，唱出了心聲：珍惜當(dāng)下，擁抱未來?，F(xiàn)場還矗立著一座冰山，它象征著漸凍癥患者融入社會的屏障。當(dāng)現(xiàn)場嘉賓、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅(jiān)冰，更是融入社會的重重障礙。

在活動現(xiàn)場，還有一個特展，其展示的都是已故漸凍癥患者的作品：被稱為漸凍人畫家的林炯為二十年來的“6.21”活動做了大量海報與宣傳樣冊，用他曼妙的筆勾勒出的人物與圖畫，將藝術(shù)的美、漸凍人的堅(jiān)韌傳遞給人們；林宗雄早年就加入志愿者服務(wù)學(xué)習(xí)英語，翻譯了mda外文資料，再經(jīng)過醫(yī)學(xué)專家的校對，提供給這個群體很多醫(yī)學(xué)資訊……

當(dāng)晚18時21分，東方明珠為“世界漸凍人日”亮燈，并用12面戶外燈箱廣告和led大屏播放漸凍癥患者在日常生活中所面對的障礙，以及關(guān)愛漸凍人基金會多年來所開展的工作，希望社會更多了解關(guān)注漸凍癥患者，攜起手來為愛解凍，幫助他們克服困難，融入社會，感受生活的美好和人間的真情。在上海地標(biāo)媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環(huán)播放介紹“漸凍人”情況和mdachina的宣傳片。與此同時，國內(nèi)多個城市的大屏，上海市文明辦在全上海各社區(qū)信息苑也在同步播出這個宣傳片，讓更多的人關(guān)注漸凍人及了解世界漸凍人日。

愛心企業(yè)對漸凍人群體的關(guān)愛行動也從未停歇，他們積極參與公益事業(yè)，多年來積極參加“6·21世界漸凍人日”活動。

從本月17日傍晚18時起至26日，強(qiáng)生出租共投入8000余輛出租車，聯(lián)合大眾、藍(lán)聯(lián)盟，利用出租車廣告媒體，為“6.21世界漸凍人日”活動同步推出公益廣告，鼓勵公眾關(guān)注和幫助漸凍人這一特殊群體。上海強(qiáng)生出租汽車有限公司目前共有出租車牌照12000余輛，其中有專為殘障人士服務(wù)的無障礙車200輛。上海強(qiáng)生雷鋒車隊(duì)利用無障礙車，風(fēng)雨無阻地為患者提供接送服務(wù)。今年滴滴旗下北京粒粒橙傳媒有限公司也匯入這股愛的洪流中，投入上萬塊車載屏播放關(guān)注和幫助漸凍人的宣傳視頻，滴滴出行上海也為“假如我能行走三天夏令營”提供服務(wù)。

此外，“朱常青”基金與中國企業(yè)報中企視訊繼去年“6·21”開始，持續(xù)推出用愛解凍系列公益直播：來自華山醫(yī)院、兒童醫(yī)院、交大醫(yī)學(xué)遺傳所、中山醫(yī)院、岳陽醫(yī)院、六院、華師大等機(jī)構(gòu)的專家從臨床、用藥、遺傳、護(hù)理、康復(fù)、心理等方面，專題介紹神經(jīng)肌肉疾病中西醫(yī)結(jié)合治療的研究進(jìn)展、上市的一些新的藥物，講解神經(jīng)肌肉疾病的基因檢查和遺傳學(xué)方面的知識和最新研發(fā)進(jìn)展。直播受眾多達(dá)十余萬，不僅惠及出行不便的漸凍人群體，也讓十余萬人共同走進(jìn)了漸凍人的世界。當(dāng)天，參加公益直播的專家團(tuán)隊(duì)也來到活動現(xiàn)場，為漸凍癥病友面對面講解、答疑。

據(jù)介紹，“關(guān)愛漸凍人”活動由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會“朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病”專項(xiàng)基金、上海市罕見病防治基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業(yè)聯(lián)合舉辦。

本文作者：周楠